שיחות עם מיסטר פרקינסון

מאת לאה אליזבט זידנברג



                             שיחות עם מר פרקינסון

עד כמה שידוע לי, מר פרקינסון נכנס לחיי לפני 9 שנים. בעצם, יתכן שלפני כן, באופן סמוי ושולי כמו אותה פעם שלא הרחתי שהאוכל נשרף ממש על ידי במטבח. בנוסף, יתכן שעבר בירושה, כי הגנים שלו הסתובבו במשפחתנו.

בהתחלה כעסתי עליו, מי בכלל אפשר לו להיכנס לחיי ולהיות שותף שלי? הריי לא הזמנתי שותפות שכזאת ואינני מעוניינת בה, אבל מהר מאד הבנתי שכעס לא יעזור לי והתחלתי לחשוב שעלינו, איך אומרים, לשתף פעולה.

כנראה שהיה לו טוב כי נשאר אצלי מאז ולא עוזב. תחילה הודיע על נוכחותו על ידי רעד קל ביד ימין. אחר כך - קושי לכתוב על הלוח, ובכלל, כתב שהתחיל יפה ויצטמצם עד שלא ראו אותו. גם הופיעו עצירות וקשיים בשינה. השותף שלי היה זקוק לקצת דופמין.

אבל מי משלושתנו יקבע את המינון? מר פרקינסון, הנוירולוג או אני?

מר פרקינסון אינו עקבי אין לו אנרגיה והוא דורש את המנה שלו אפילו לפני הזמן, ולפעמים אם אני בריקודים או בסרט או הצגה טובה ושכחתי לתת לו את המנה שלו בזמן, הוא לא יזכיר לי בזמן הקבוע ויסתפק בקבלתה בשעה מאחרת יותר, לעומתו, הנוירולוגית תגיד לי את המינון לפי מדדים קבועים הכתובים במדריך, כלומר, הכמות המקובלת לפי גיל, משקל וכהנה.

אז אולי החשוב ביותר הוא איך אני מרגישה, איך אני מודדת את הצרכים שלי, כי כל תרופה מביאה במשך הזמן את השפעתה החיובית והשלילית.

כך אני חיה בשלום עם השותף שלי, הוויכוח האחרון בינינו התעורר בגלל הקושי לקום בבוקר ולצאת מהמיטה, הסבלנות שלי פקעה ודרשתי מפרקינסון שיתוף אמיתי לפי הקצב שלי. אך הוא הסביר לי שכדי להתעורר עלי לעמוד ולמתוח את עצמי כמה שאפשר - מתיחות של הרגליים ושל הידיים, ואז להתחיל ללכת בצעדים קטנים ואטיים.

אנסה להמשיך לשוחח עם השותף שלי, מי יודע, אולי אוכל לשכנע אותו בעתיד, גם לקחת איזו חופשה קצרה?

המשך יבוא.

            המדריך המלא בטיפול סעודי


הקישור למאמר


http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4673470,00.html

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר


                                       תאי גזע המוח

השתלת תאים עובריים למוח חולי פרקינסון.

מאמר בעיתון פרקינסון לייף בתאריך 27.5.2015, מציין העורך אדם חולה 
פרקינסון בשנות ה-50 לחייו, שתאים עובריים הוחדרו לתוך המוח בניסיון לרפא את המחלה.

ההליך פותח לראשונה בשבדיה לפני 30 שנה, והופסק בגלל ניסוי בארצות הברית שעסק בגירוי מוחי עמוק (DBS). וגם לא הראה שיפורים משמעותיים בשנתיים הראשונות שלאחר הזריקות. 

עם זאת, מדענים בוחנים טיפול ניסיוני שוב, כי רוב המשתתפים דווחו על שיפור דרמתי לאחר שלוש שנים ויותר, שזה הזמן שלוקח לתאים עובריים להתחבר למוח.

מוביל צוות המחקר מאוניברסיטת קמברידג' בבריטניה אופטימי.

 לגבי חולים שעברו את הטיפול הממושך חזרו לחיים נורמליים


הקישור למאמר המלא באנגלית

http://parkinsonslife.eu/scientists-revive-foetal-implant-treatment-for-parkinsons/

חברים כותבים

סיפור אישי

מאת לאה זידנברג


                      עלינו לארץ בליווי מטוסי קרב

התאריך 6.10.1973 מעלה אצל כולנו זיכרונות של מלחמת יום הכיפורים אבל במשפחה שלי מציין יום העלייה לארץ. בחודש אוגוסט 1973 משפחת זידנברג בארגנטינה החליטה לעלות לישראל - צבי בן 40, לאה בת 39, אמנון בן 15 ועידית ב- 6.10.1973 מלאו לה 11 שנה - וקבענו לטייל כמה ימים באירופה ולעלות למטוס ב- 7.10.1973 בציריך.

הגענו לשדה תעופה, צבי הלך להחזיר את המכונית שהשכרנו לטיול, ואני עם הילדים לדלפק של אל-על. אבל הדלפק סגור, והרבה ישראלים מסתובבים ומדברים על מלחמה. במשך היום נוספו הרבה ישראליים שרצו לחזור ארצה. השמועות אמרו שבלילה ייצא המטוס הראשון. במשך היום כל כמה דקות מישהו היה מטלפן לארץ והחדשות זרמו חופשי ומבולבלות. בערב אספו אותנו באיזה מחסן והודיעו לנו שבעוד שעתיים נוכל לעלות למטוס לפי העדיפויות שקבעו, טייסים, רופאים, אנשי צבא, לפי הדרגות וכוי', צבי ניגש למארגן ואמר לו: אני לא טייס ולא רופא, אני פשוט היום עולה ארצה עם משפחתי, המטען שלי בדרך בים, הבית שלי בארגנטינה נמכר ומחכה לי דירה בארץ. אני מבקש להיכנס גם לעדיפויות. וכך טסנו בלילה בליווי מטוסי קרב. הגענו ללוד האפלה ואזעקה בלילה הייתה קבלת הפנים הראשונה.

חדשות מהעולם


מאת פיני סוקר


                              עט היטק הסובלים ממיקרוגרפיה

צוות "פתרונות דופה" מבריטניה פיתח עט הייטק שנותן תקווה לחולי פרקינסון הסובלים ממיקרוגרפיה.

מיקרוגרפיה - הפרעת כתב היד, סימפטום נפוץ אצל חולי פרקינסון אשר מאבד עם הזמן את כושר הכתיבה בהקטנתם של האותיות, עד למצב של בלתי קריא.

עט היטק רוטט עם עיצוב ארגונומי (הנדסת אנוש) פועל באמצעות מנועים בתדירות גבוהה כדי לעורר את שריר מפתח היד.

במעקב אחרי 14 הסובלים מהפרעות בכף היד, 12 מתוכם דווחו שעט היטק שיפר את גודלן של האותיות וכתב היד. הישג שנותן תקווה למטופלים.

המאמר המקורי בתוספת סרטון 

http://parkinsonslife.eu/an-end-to-writers-block-for-people-with-parkinsons-micrographia/





                             

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר

                                    דיסקינזיה

חוקרים במרכז רפואי בקולומביה יוניברסטי ניו יורק גילו מדוע שימוש ארוך טווח של L- dopa שהיא התרופה היעילה ביותר בטיפול במחלת פרקינסון מובילה לבעיות תנועה הנקראות דיסקניזיה. שהיא תופעת לוואי המופיעה אצל חולי פרקינסון.

למחלת הפרקינסון הפרעות ניוונית מתקדמת הנגרם ממותם של תאים בחלקים שונים במוח בעיקר באזור ניגרה סבסטנטינה (קבוצת תאים הנקראים החומר השחור) ששם נוצר הדופמין (מוליך עצבי) , וכאשר הוא חסר דבר הגורם לחוסר תנועה.

לסיכום, השפעת אל דופה המייצרת דופמין פוחתת עם השנים על כן מנסים לדחות את השימוש ככל שניתן הן מבחינת הזמן והן מבחינת תופעות דיסקינזיה.


המאמר המלא


http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-09/cumc-mco091015.php

disease - how it looks like from the doctor's

                             point of view

                                       dr. Gilad Yahalom

                     The Movement Disortders insitue

                          Sheba - Medical Center

                                         part 2

When agonnist are not effective enough, the doctor should consider starting levodopa, the most effective agent in the treatment of PD. Levodopa is a precursor of dopamine. One strives for the minimal does that enable a life with adequate quality. This interrellayion between the wish of the doctors to alleviato symptoms as much as possible but to give the patient this treatment as long as possible with minimal side effects is crucial and very hard to manage.The side effects mentioned earlier (motor fluctuation and dyskinesias), depend on the dose (high dose will shorten the time from the start of treatment until the onset of motor fluctuations).

In case of an elderly patient who is diagnosed with PD, the approach will be much less conservative and the initiation of treatment with levodopa is a good option as a first line treatment, since this is less related to side effects of effects of memory decline, confusion and hallucination than agonists or anticholinergic agents. However, even levodopa can inpair cognition and cause hallucination and confusion and sometimes the doctor is required to start anther medication to treat levodopa induced side effects of hallucinations and confusion  (such as quetiapin or clozapin).

When standard medical therapy is no longer effective, other treatment option are now available, giving the patient a few more years of independence and adequate of life. to date, there are three possible options for advance treatment: treatment with coninuous opomorphine pump, treatment with continuos intestinal levodopa/carbidopa gel infusion - Duodopa, and treatment with deep brain stimulation.

Apomorphine is a highly potent dopaminergic agent administrated by subcutaneous injection. Its advantage is the quick response: patient can change from severe OFF state to ON within 5 - 10 minutes. However, its effect is relatively short duration, around 40 - 60 minutes. In recent years, an apomortphine pump was developed and it is now available as a continuous administration, thereby decreasing motor fluctuations (shortening the OFF state and prolonging the ON state), with a marked improvement in quality of life in many patient.

On the same principle Duotopa was developed. Duodopa is a gel conaining levodopa and is a administrated by means of protable, patient controlled Duodopa pump, directly to the deudenum through a permanet catheter implanted via percutaneous endoscopie gastrojejunostomy (PEG). The principle behind Duodopa theropy is stabilizing levodopa plasma levels by bypassing the stomach and transferring a continuous infusion of levodopa directly to the area of absorption in the small intesine. The downside here is that it requires the procedure to install the PEG and some patients refraim from the procedure for cosmetic reasons. Such patients often prefer the use of opomorphine pump which is a reversible device, without the need to undergo the procedure of PEG insertion. 

Deep brain stimulation is an effective treatment that provides in some case many years of quality of life once the standard oral therapy is no longer effective. However there are several problams: it is head operation which requires the insertion of electrodes deep into the brain, with all the associated possible complications of such an operation.

There are several possible sites where the electrodes could be implanted. The location of the electrode is selected according to clinical judgment. After transplantation, speech or behavioral disturbances (cognitive impairment, depression etc.) may  appear or become worse. These side effects could be stimulation-induced or independent to the strength of stimulation. Therefore, each individual candidate for deep brain stimulation should be strictly evaluated by a psychologist, social worker, and a psychiatrist to screen for patients at risk. 

Complications of pacemaker implantation correlate with the age of patient. The approach to treat the elderly is much more conservative. The practical cut-off age after wich on operation is discouraged is around the age of 70 years, but each case should be considered individually.

In conclusion, the diagnosis of PD is offen perceived by the patient as a shock. Some patients become depressed simply after hearing the diagnosis, and understanding that they suffer from a chronic disease for the rest of their life. However, and unlike most neurodegenerative disorders (such as Alzheimer's disease or other parkinsoniam disorders). PD has effective treatment thay alleviates symptoms and enables the patient to live independently in considerable quality of life for many years.

To date, there is a great interest to develop a neuroprotective therapy, which will modify the course of the disease (thus, slowing down or arresting progression). Currently, the best disease modifying treatment in exercise which was proved to slow down progression. There is now growing awareness that physical activity improves function such as walking, postural stability and nonmotor complaints (such as pain, fatigue, mood), along with its neuroprotective effect. Hence, physical activity has become in recent years and integral part in the management of PD.

                                                                             

Dancing  through Life

Rafi Eldor beating Parkinson's Disease 

https://www.youtube.com/watch?v=QzHh07KK-1o

Considerations in the treatment of Parkinson's

disease - how it looks like from the doctor's

                       point of view

                    Dr. Gilad Yahalom

              The Movement Disorders Institue

                      Sheba Medical Center

                                                         part 1

Parkinson's disease (PD) is one of the only neurodegenerative disorders of which there is an effective treatment that alleviates symptoms and enables good quality of life for many years,

although it does not cure the patient .

As for the doctor, the decision what medication should be prescribed is not trivial. The basic instinct is to treat with the most potent and effective medication in order to improve the patient's motor function as much as possible. However, the doctor has to think for the long term and not only to see the best innediate benefit for the moment.

The most effective treatment in the short term is the levodopa derived medications (e.g. Dopicar, Sinemet, levopar, Stalevo). However, over time, its efficacy decreases, and adverse effects appear, including motor fluctuations in the form of "ON" and "OFF" states and involuntary movements (dyskinesias) "ON" state is when the dopaminergic drug is active and the patient feels its effect, and "OFF" state is when the effect of the treatment subsides. As the disease progresses, the OFF states is predominate and the ON states become shorter with a sense of partial effect. As the course further progresses, there appear dyskinesias which initially are not bothering. Sometimer  the patient does not recognize them and they seem from the eyes of the observer as restlessness, but at later stages the dyskinesias become bothersome and even painful. 

Due to the side effects mentioned abobe, the doctor tends to postpone the levodopa treament to more advanced stages, when the less poten medications are no longer effective.

Another component the doctor should into consideration in the decision which medication should be prescribed, is the age of the patient. Some medications can induce memory impairment, confusion and hallucination, particularly in elderly patient or patients with memory deficit.

If the patient is relatively young (less than age 70), who was diagnosed with PD, and the sympoms are not severe, there are several treatment options. For example, initiation of rasagiline (Azilect), a drug which inhibits the breakdown of dopamine, thereby increase the amount of active dopamine. This drug is not particulary potend, but with few side effects. There is also evidence that rasagiline slows down the course of the disease, at    least in the early years, so this is a good choice for first line treatment.

If rasagiline does not alleviate sympotms adequately, anther medication can be added. Amantadine increases dopamine realeas from the dopaminergic cell. It is still a drug with a weaker effect as compared to levodopa, but amantadine is a good alternative in early stages. It is also used in advanced stages at it can reduce dyskinesias. If the patient has tremor as a dominant symptom, anticholinergic agents (Dekinet, Artan, Partan, etc,). Could be a good option, but these drugs can cause memory impaiment, confusion and hallucinations, particularly in the elderly and in patients with pre-existant memory deficit. 

If the first line treatment mentioned above is not effective enough, or it the favoable offect of which subsidesas part of disease progression, treatment with dopaminergic agonists (ropinorole, pramipexole) is a good option. Dopaminergic agonists are relatively potend drugs, and less related yo yhe appearance of motor fluctuations and dyskinesia over time, as compared to the levodopa agents. Dopaminergic agonists activate the receptors that the dopamine normally activates.in PD, the lack of dopamine secondary to the loss of dopaminergic cell is compromised by the boost of synthetic agonists. The use of agonists though should be carefully considered in the elderly and in those with memory impairment due to possible side effects of worsening cognitive function, cofusion and  hallucination, especially in this population. Yet anther significant side effect, although not very common that can occur with the use of dopaminergic agonists, is impluse control diporder. People can spend their money without discretion, in some cases by abusive shopping tours, and in order situation by gambling. In addition, especially in  male, there is a strong sexual urge and sometimes uncontrollable, to the point of embarrassing situation with the partner or with women around. It is important to note that these effect are quite rare and quickly reversible  as soon as the patients and / or their caregivers identify the problem and contact the doctor to modify the treatments. The docyor can decide whetter to decrease the dose or to quit the treatment and predcribe another medication.                                    .

תזונה פרקינסון



                         קוסקוס עם עוף צימוקים ונקטרינה


400 גרם עוף בגריל

300 קוסקוס (לפי הוראות היצרן)

2 מלפפונים חתוכים לקוביות

250 גרם עגבניות שרי חתוכים לרבועים

2 נקטרינה (תלוי בעונה)

כפית צימוקים

מלח, פלפל 


רוטב ירקות טריים

בסיר קטן מטגנים בצל קצוץ בשמן זית, להוסיף גזר וסלרי, תימין ודפנה מוסיפים עגבניות, פלפל אדום לבשל על אש קטנה.

לאחר מכן לטחון בבלנדר {מלבד דפנה)

מידע רפואי

היתרונות של ירקות ופירות אשר מכילים חומרים פיטוכימקלים הגורמים להאטה בירידה תפקודית בהזדקנות ועשויה להאט את קצב התקדמות מחלת פרקינסון

המנה מורכבת מחלבון- חברים הנוטלים תרופה המכילה דופמין, אין לקחת תרופה שעה לפני האוכל ושעה אחרי האוכל.

מענה לשאלות

מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בתל השומר



שאלה

אמא סובלת זה שנתיים מרעד כתוצאה מפרקינסון, עד עכשיו טופלה באזילקט, לאחרונה התחילה לקחת כדור לבופאר פלוס 125, גרם לה לתופעות לוואי קשות: בחילה, סחרחורת, עייפות, אי יציבות.

תשובה של ד"ר גלעד יהלום

אני מניח שאמא מבוגרת, אם התחילו לה ישר לבופאר, לפני ניסיון באגוניסטים דופמנרגיים (רקוויפ, סיפרול) או כדורים ממשפחת האנטיכולינרגים (ארטן, דקינט). לגיל יש חשיבות רבה לגבי אפשרויות הטיפול. התופעות לוואי הנ"ל מוכרות בטיפול זה. ייתכן שצריכה מינונים נמוכים יותר,לפחות בהתחלה, הבעיה בלבופאר זה שזו קפסולה, כך שאי -אפשר לחצות אותה, ויש אנשים שעבורם להתחיל כדור במינון 100 מ"ג לבודופא זו קפיצה גדולה מדי.

מומלץ להיוועץ עם הנוירולוג המטפל כדי לשקול התחלת טיפול בתכשיר אחר שאותו אפשר לקחת במינון נמוך יותר (לדוגמא: חצי סינמט, רבע דופיקר, או סטלבו 50 מ"ג)