חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר



                        עולם ווירטואלי

לאנשים עם מחלת פרקינסון Second Life העולם הווירטואלי הוא להוכיח שזה יותר מסתם משחק, הוא מספק פורקן לרבים שאינם זמינים בעולם האמיתי, לעשות את הדברים אחרת דרך המחשב.

שום דבר אינו כפי שהוא נראה ב second life, עולם ווירטואלי בזמן חציית כביש, לפתוח עסק או להתאהב כמו בחיים האמיתיים או מצב שבו מחלות מתישות יחדלו להתקיים.

האם זה החיים האמיתיים? האם זה רק פנטזיה?

ישנם כיום כמיליון משתמשים פעילים המחברים באינטרנט ל- second life שעוזרת לחלק להתגבר על הבידוד ולאחרים פורקן יצירתי פורה.

second life מחקר  שטוען, אפשר לטשטש את הגבולות בין העולם האמיתי והעולם הווירטואלי. ו"בדיחה" למציאות חלופית היא בעלת השפעה חיובית על הדרך בה חווים את מצבם חולי פרקינסון.















http://parkinsonslife.eu/tom-boellstorff-virtual-reality-parkinsons-patients-disease-free-second-life/?utm_source=Parkinson%27s+Life&utm_campaign=9a4f6f9612-EPDA_Parkinson_s_Life_newsletter_5&utm_medium=email&utm_term=0_8624a2371b-9a4f6f9612-145422853

שאלה ומענה

מאת דוקטור גלעד יהלום רופא בכיר בבית החולים שיבא


שאלה:

ראיתי בטלוויזיה שדיברו על חיסון לפרקינסון אתה יכול להסביר על זה?

תשובה:

מדובר בטיפול שעוד לא נוסה בבני אדם. זה טיפול בנוגדנים שמכוונים כנגד חלבון אלפא-סינוקלאין אשר ידוע כי שוקע בתאי המוח וגורם לנזק ולפגיעה בתאים שמייצרים דופמין וכך יוצר לבסוף את התסמינים של מחלת פרקינסון  עד כה הטיפול נוסה בעיקר בעכברים ובחולדות. ההזרקה של נוגדנים נגד האלפא-סינוקלאין בחיות מודל פרקינסון שנחקרו הדגימה שיפור הן בכמות האלפא-סינוקלאין במוח אשר ירדה בהשוואה לכמות טרם ההזרקה, והן מבחינה קוגניטיבית, התנהגותית ומוטורית.

אז יהיה מאד מעניין איך הטיפול בהזרקת נוגדים לאלפא-סינוקלאין יעבוד אצל בני אדם. יש תקווה לפריצת דרך ממשית מבחינת הטיפול בפרקינסון אך מצד שני צריך להיות ראליים ולהבין שלא תמיד מה שעובד בחיות יעבוד טוב בבני אדם.

פרויקט ישראלי

מאת אביבה דור



סרטון פרויקט ישראלי עבור אנשים שסובלים מקשיי הליכה

https://www.facebook.com/100009152608922/videos/1500810023567403/

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר


                               כדורסלן לשעבר ב NBA אובחן במחלת הפרקינסון

בריאן גרנט בן 36 לשעבר כדורסלן בליגה NBA השיק תנועת פרקינסון גלובלית חדשנית בשיתוף עם קואליציה פרקינסון העולמית (WP).

המטרה של הכוח באמצעות פרויקט מונטריאול - פורטלנד- לעורר את הקהילה פרקינסון הבינלאומית לזוז ולהעלות את המודעות למחלה פרקינסון.

בריאן גרנט יודע מהקריירה שלו כספורטאי עילית את החשיבות של פעילות גופנית ותזונה מאוזנת לבריאות ורווחה.

הנהלת ה NBA מתכננת להודיעה על הפרויקט במהלך האירוע של ה- ALL STAR NBA בחודש הבא בטורונטו. ישנה אפשרות להירשם כפרט או קבוצה של עד 10 אנשים להתחייב לסדרה של תוכניות פעילות גופנית שנבחרו בקפידה ותכננו כדי להועיל לחולי פרקינסון.

המשתתפים יהיו במעקב אתר האינטרנט שיאסוף נתונים על המסע הווירטואלי שלהם.

פרטים והרשמה באתר http://www.powerthroughproject.org/EN/HOME

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר


                                 קיצור זמן המתנה לנוירולוג

parkinson life פרסם מאמר ב - 10.12 על מערכת הפניה חדשנית המבוססת על שיחות וידאו, בין רופאים מקומיים ונוירולוגים מומחי פרקינסון שסייעה לחסוך זמן המתנה לטיפול אצל מומחה.

המערכת החדשה פועלת בשבדיה שסובלת ממחסור בנוירולוגים. כיום ישנם 33 נוירולוגים לכל מיליון תושבים. כמחצית מהממוצע האירופאי, במצב כזה כאשר דרוש טיפול מתקדם לחולי פרקינסון, זמן המתנה נמשך בין שישה חודשים לשנה.

שיחות ועידה בווידאו נמצאו כמתאימים כפתרון לבעיה, מרפאה נוירולוגית ומרכז חדשנות של אוניברסיטת קרולינסקה יחד עם חברת Abbvie השיקו פרויקט חדשני הנקרא "נוירולוגיה מייעצת".

השימוש בטכנולוגית וידאו להתייעצות בכל רחבי המדינה בין נוירולוגים ומומחי פרקינסון אפשרו לחולים לשמוע או לקבל חוות דעת שניה. השיטה מאפשרת לנוירולוגים לראות יותר חולים במרחב זמן קצוב, ובנוסף השיטה מגבירה את אמונו של המטופל ברופא שמקבל חוות דעת נוספת של מומחה. 

התוצאה מהדרך החדשה הוכיחה כיעילה ומבטיחה שירות אמין ויעיל


.http://parkinsonslife.eu/telemedicine-how-sweden-is-reducing-waiting-times-for-parkinsons-treatment/?utm_source=Parkinson%27s+Life&utm_campaign=e7e5ad79b2-EPDA_Parkinson_s_Life_newsletter_5&utm_medium=email&utm_term=0_8624a2371b-e7e5ad79b2-145422853

חברים כותבים

מאת יגאל אבן צור


                          הדיבור יהיה מנת חלקם בזמן הקרוב


אני חולה כבר 21 שנה ועשיתי כל מה שצריך ומומלץ (כמעט). נשמתי נכון בהדרכת מומחים, עשיתי פילטיס מזרון ומכשירים, עשיתי קרבות מגע בשיטת ג'יירו קינטיקס וגם רקדתי טנגו, ולס, סלסה וגם רוק-נ-רול ועוד מיני ריקודים. שחיתי בבריכות מחוממות ל 35 מעלות ועשיתי הידרו-תרפיה אצל 5 מדריכים, בספיבק ובתל השומר רעננה ועוד... הלכתי ברגל כמה שצריך על מכשיר הליכה ועל שדה ירוק. ואף הזמנתי מומחה בעל שם לתרגול פיזיותרפיה לביתי. הלכתי למדקרים דיקור סיני אצל 3 דקרנים ידועים, ולא דילגתי על טיפול ברגליים אצל המומחה לרפלקסולוגיה מס. 1 בארץ. בבריכה הרגילה אשר בצמרות הרצליה שאינה מחוממת למדתי שחיית חתירה. כמו כן לא ויתרתי על מתיחות בסגנון תאילנדי ומסג'ים רבים בים - המלח, געש וגם בחו"ל.

העסקתי באופן פרטי דיאטיקאית מפורסמת. ולקחתי את כל התוספים שנמכרו לי. השתתפתי כמעט בכל החוגים שמצאתי כולל ווינגייט. בבית שרפתי כבר מזרון ושני כסאות בתרגילי מתיחה עם חבלים. קראתי באינטרנט כמויות עצומות של חומר מבטיחני שאוטוטוטו ימצא פתרון.

מכיוון שהייתי אקורדיוניסט בזמן צעירותי חזרתי לנגן 3 פעמים ביום עד שאצבעות יד ימין לא תיפקדו וכמעט התפרקו.

מה לא עשיתי?

שתיתי מניטול אכלתי פול מצרי צעיר וירקות ירוקים וגם תה ירוק מכל הסוגים ובטוח ששכחתי עוד עיסוקים חשובים.

בעמותה שולט היום דור חדש של חולים מוכשרים ובעלי ידע ונסיון ואני מרגיש שאין לי למכור.

התא המשפחתי שלי פרח לו לחו"ל כך שאני ואשתי שהיא באמת אשת חיל נשארנו לבד וביחד קיבלנו אורחת נוספת שמצאתי חן בעיניה ושמה המפחיד "נוירופתיה פריפרלית".

השריפה והחישמול בכפות הרגליים עד הברכיים גורמים כאבים עזים ביותר ויותר לא אפרט כי אזל כוחי.

אוסיף כי קופת חולים הכללית באמצעות ד"ר לנוירולוגיה היפנו אותי לשיבא שם הזריקו לי לשרירי כפות הרגליים את החומר המוכר והחביב "בוטק" שנכון להיום גרם לי סבל נוראי אבל מה לא עושים כדי להקל על הדיסטוניה שלי ממנה אני סובל כ 10 שנים, גם זה סיפור נפרד וארוך ולכן אקצר כאן.

כן, איך יכולתי לשכוח את הטיפול במיתרי הקול שאינו זול ולמרות כל מאמצי טרם הצלחתי להתקבל לטיפול שיפתור לי את בעיית הדיבור.

אז אתם רואים שניסיתי כמעט הכל ואני באותו מקום מינוס 21 שנים...

אני יודע שיש עוד הרבה שיטות כגון טאי צ'י יוגה ואין לזה סוף.

הבעיה שהסוף שלי מתקרב כי משהו מוכרח לזוז...

אשמח לקבל הצעות מוכחות בלבד.