היעדר מידע וגישה לטיפולים מתקדמים בקרב 

                         חולי פרקינסון

מחקר מצא כי רק שיעור נמוך של מטופלים חולי פרקינסון בשוודיה עודכנו אודות טיפולים מתקדמים למחלתם, למרות שהיו מעוניינים בכך.

מטרת מחקר זה הייתה לזהות את רצונם של חולי פרקינסון בנוגע לטיפולים שונים במחלה, לנגישותם, להבדלים בטיפול רפואי לפי מיקום ולחקור את חוויות המטפלים לגבי התרופות שהם נוטלים ואיכות חייהם.

המחקר כלל שאלון שנשלח ל- 4886 חולי פרקינסון, מהעמותה השוודית למען חולי פרקינסון, שהתייחס לפרטים דמוגרפים, פרטי המחלה, טיפול נוכחי, מידע שידוע לחולה על אלטרנטיביות טיפוליות מתקדמות וסטטוס בריאותי.

פרקינסון מתקדם נחשב לכזה בחולים אשר אובחנו לפני יותר מ 5 שנים, הנוטלים תרופות לפרקינסון יותר מ 5 פעמים ביום, ונתונים סיבוכים מוטוריים יותר משעתיים ביום.

60% ענו לשאלונים, הגיל הממוצע היה 71 שנים, עם הציון זמן המחלה של 8 שנים.

מספר המפגשים עם רופא היה 1.7 פעמים בשנה, 3 מתוך 4 שמעו על טיפולים מתקדמים והיו מעוניינים בהם אך הטיפול נמנע מהם. רק שיעור קטן של הטיפולים עודכנו על טיפולים אלו, מהרופא המטפל, 9% מרוצים מהטיפול כולל 4% בטיפולים מתקדמים שליש מהמטופלים העריכו את בריאותם כירידה עד ירידה מאד.

המחקר העלה כי רוב חולי פרקינסון בשוודיה מטופלים על ידי נוירולוג, מספר המפגשים הרפואיים עם הרופא היה נמוך בקנה מידה בינלאומי, ויכול לנבוע מחוסר נוירולוגים וברופאים מומחים בתחום, למרות שהיו מעוניינים בכך, יש לשפר את הידע בקרב מטופלים ולעודד רופאים לספק ידע זה למטופלים.