חברים ובני משפחות החולים  הסובלים במחלת פרקינסון יכולים לקבל מידע ללא תשלום בטלפון 09-7431614 רחל

חדשות מהעולם (באנגלית)

מאת פיני סוקר


סרטון מחוסר יכולת לנוע לרכיבה על אופניים,שיפור בכתיבה


http://abcnews.go.com/WNT/video/patients-pedal-past-parkinsons-10264680

שאלה ומענה

מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בתל השומר

שאלה

לדוקטור גלעד יהלום 

תודה על תשובותיך המעשיות שעוזרות מאד

כמה שאלות לי .... מה דעתך על שמן המפ האם נחקר?

האם יש בעיה בלקיחתו כאשר לוקחים אזילקט?

מה דעתך על המוקונה צמח עשיר בדופמין?

פי כמה גבוהה הקרינה המייננת בבדיקת פלורידופא

מבדיקת סי טי רגילה?

האם למטופלים בהם שללה הפלורידופא את מחלת הפרקינסון

הוצא טיפול תרופתי אחר?

מענה

אני לא מכיר את השמן הזה אבל ככלל כל התכשירים הטבעיים לכאורה הם תרמית אחת גדולה ששואבת כסף סתמי מאנשים תמימים. זה גם כולל את צמח המוקונה ודברים אחרים . אין מחקר אמין ורציני שהוכיח תועלת חד משמעית מכל הצמחים או התכשירים האלה. אפילו לגבי Q10 ן- אומגה 3 אין עדויות מוצקות וחד משמעיות שזה עוזר לחולי פרקינסון.

בדיקת פלורודופא דווקא מקרינה פחות מ CT אשר מקרין בערך פי 4-8 ממיפוי פלורודופא. בד"כ מיפוי פלורודופא נעשה בחולים עם תסמינים של פרקינסון אך ללא תגובה מספקת לטיפול או בחולים שרוצים בדיקה פורמלית וחותמת על מחלתם. כל מקרה צריך להישקל לגופו ובהתאם לכך הטיפול צריך להיות מותאם.

שאלה ומענה

מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בתל השומר

Question

I have a question regarding Dopicar (250/25). The current regimen is half tablet 4 times/day with meal.

My mom lives in Israel and has been recommended to take the tablets with meal. She is also taking Amantadine twice a day and Rasagiline daily.

Since almost every meal contains protein, would it be effective to take Dopicar with meal?.

I would appreciate if you clarify the recommendation.

Thank you in advanace for your response.

Answer

We initially tend to instruct patients to take dopicar with or after meals. It is indeed less effective since proteins affect negatively the absorpion of dopicar. but on the other hand there are less possible side effects such as nausea and dizziness with this regimen. Following this adjusting period. We tend then to switch the intake to Dopicar to 30 -60 minutes before the meals. Obviously, for patients who are suffering from side effects of the drug we avoid intake of the Dopicar before meals.

                הטיפול המתקדם למחלת פרקינסון

                  מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בבית חולים "שיבא"


מחלת פרקינסון הינה בין המחלות הנוירודגנרטיביות הבודדות של הגיל המבוגר אשר לה יש טיפול. אמנם הטיפול אינו מרפא, אך מאפשר לחולים לנהל חיים עצמאיים עם איכות חיים למשך שנים רבות. קבוצת התרופות שמכילה את החומרים לבודופא/קרבידופא או לבודופא/בנסרזיד הן היעילות ביותר, עם זאת, לאחר תקופה מסוימת, היעילות של התרופה יורדת, והגוף פחות סובל אותה, לאחר תקופה מסוימת מתפתחות תופעות לוואי לא-רצויות שעיקרן תנודות מוטוריות ותנועות לא רצוניות (דיסקינזיות). זמן ההופעה של תופעות הלוואי שונה מאד בין אדם לאדם ותלוי בין היתר במינון היומי שאדם צורך, בגיל המטופל  בעת האבחנה, ובמשך המחלה.

 כיום ישנם 3 סוגי טיפול אפשריים במחלת פרקינסון מתקדמת, לאחר שהטיפול הפומי הסטנדרטי מוצה: קוצב מוחי (DBS - Deep Brain stimulator), אפו-גו במשאבה ודואודופא.

קוצב DBS וסונר ממוקד

הטיפול בקוצב מוחי הוחל בשנות ה-90 של המאה הקודמת ואשר היה המשך פחות פולשני לטיפול באמצעות פציעה מכוונת של גרעיני הבסיס (טלמוטומיה, פלידוטומיה). טיפול זה מתאים לחולים אשר מגיבים טוב לטיפול פומי בלבודופא אך סובלים מתנודות מוטוריות ודיסקינזיות קשות בעקבות הטיפול בלבודופא. הטיפול בקוצב מטשטש את התנודות המוטוריות: ה- OFF נהייה פחות קשה, הדיסקנזיות פוחתות.

ישנם 3 אתרים מקובלים להנחת הקוצב, האתר המקובל ביותר בהקשר של מחלת פרקינסון זה הגרעין התת טלאמי (STN). בנוקשות ובזריזות. גם הפרעות אקסיאליות כגון קיפאון בהליכה או כיפוף יכולים להשתפר, אם הם משתפרים לאחר לבודופא פומי. הקיצוב ב STN מאפשר גם ירידה במינון הלבודופא הפומי של 40-65% ובכך גם לרדת בדיסקנזיות.

תופעות לוואי של הקיצוב ב STN יכולה להיות החמרה בדיבור (הן בשליפת המילים והן באיכות הקול). לרוב מדובר בהפרעה שהיא תלוית גירוי. כלומר, שהגירוי נחלש, איכות הדיבור משתפרת. חולים שמלכתחילה סובלים מבעיות בדיבור לא צפויים להשתפר לאחר DBS, בעיקר אלו שלא השתפרו מבחינת הדיבור על ידי לבודופא. לפעמים תופעות הלוואי הנ"ל קשורות לעוצמת הגירוי ולפעמים הינן תולדה של הפרוצדורה עצמה (ללא קשר לגירוי החשמלי). השתלת קוצב ל STN יכולה לגרום לירידה קוגניטיבית, בעיקר אם מדובר באדם עם פגיעה קוגניטיבית טרם הניתוח.

אתר אפשרי נוסף לקיצוב GPI. ההשפעה של הקיצוב באתר זה מעט פחות אפקטיבית מזו של STN. קיצוב באתר זה לא מאפשרת ירידה במינון התרופות הדופמינרגיות בניגוד לקיצוב ב- STN. קיצוב GPi משפר בעיקר סימנים היפרקינטים כגון דיסטוניה ודיסקנזיות. ה-GPi פחות קשור לפגיעות קוגניטיביות ולהפרעות בדיבור.

אתר אפשרי נוסף לטיפול באמצעות DBS זה ה-VIM- קיצוב באתר זה מאפשר שליטה על רעד, אך אינו משפר סימנים אקסטרה - פירמידלים אחרים כגון ברדיקינזיה וריגידיות. תופעות לוואי בעייתיות בקיצוב ה VIM הן דיסארטריה ואטקסיה.

טכנולוגיה חדשה שנוספה לארסנל הטיפולים הכירורגים זה הסונר הממוקד (FUS) זוהי טכנולוגיה חדישה ולא פולשנית אשר מאפשרת צריבה בעזרת גלים קוליים, וזאת מבלי צורך לקרניוטומיה ולכל תופעות הלוואי הנילוות לטיפולים הפולשניים, טיפול זה מיושם נכון להיום רק ב - VIM אך ייתכנו יישומים באתרים אחרים בעתיד. יש צורך כי הטיפול ב-FUS, בדומה לניתוחי עבר בטלמוטומיה או פלידוטומיה מיושם לצד אחד בלבד, וזאת בניגוד ל- DBS שיכול לעבוד דו צדדית. זאת משום שתופעות הלוואי האפשריות בטיפול בלתי הפיך כאשר נעשה בו צדדי עולות על התועלת האפשרית. טיפול באמצעות FUS מתאים לחולים עם רעד ראשוני אסימטרי או חולי פרקינסון אשר הרעד הינו אסימטרי והביטוי העיקרי.

לסיכום. הטיפול באמצעות קוצב DBS או FUS יכול להקנות עוד שנים רבות של איכות חיים לחולה הפרקינסון. ככל שהמחלה מתקדמת הוא מאבד מחיוניותו. הטיפול מתאים בעיקר לחולים צעירים יחסית ( בד"כ השאיפה לנתח חולים מתחת לגיל 70), שמורים קוגניטיבית ושנהנו מתגובה טובה ללבודופא בעבר. רעד מגיב טוב לטיפול ב- DBS או ב- FUS גם ללא קשר לתגובה ללבודופא.

משאבת אפומורפין

הטיפול באפומורפין (או אפו-גו) בזריקות תת עורית אינו חדש כלל. מדובר בחומר ממשפחת האגוניסטים הדופמנרגיים אשר לא פועל על קולטנים D1 ו- D2. אך מבחינת הרכב הכימי הוא מאד דומה ללבודופא. כמו כן, אפומורפין הינו הפוטנטי ביותר מבין האגוניסטים הדופמינרגים. ויש מחקרים שהראו כי הוא אפקטיבי כמו הלבודופא. לאפומורפין זמינות ביולוגית פומית נמוכה מאד עקב אובדן גדול במעבר הראשון בכבד. לפיכך השימוש היעיל ביותר באפומורפין הינו בהזלפה תת עורית. היתרון של אפומורפין הינו ביכולת ההשפעה המהירה שלו 4 - 12 דקות. כיוון תלוי במערכת העיכול. למשל, חולים אשר סובלים ממצבי OFF פתאומיים ולא צפויים, ואשר צריכים לצאת OFF במהירות, הזרקת אפו-גו בזריקות חד פעמיות יכולה להיות פתרון מצויין. חולים אשר סובלים מדיסטוניה או אקינזיה בבוקר עם היקיצה, זריקת אפו-גו יכולה להכניס אותם מהר ל-ON, החיסרון של אפו-גו בזריקה זה משך ההשפעה הקצר שלו כ- 45 - 60 דקות. בשנים האחרונות אפומורפין נמצא יעיל בהזרקה מתמשכת על ידי משאבה. ההתוויות לשימוש במשאבת אפו-גו הן מצבי OFF ממושכים, תנודות מוטוריות ניכרות עד כדי מצבים בהם נידרשים החולים להזריק אפו-גו פעמים רבות במשך היום. משאבת אפו-גו מפחית מצבי OFF שמתבטאים בתסמינים לא מוטוריים כמו כאב, ירידה במצב רוח, והאטה ביכולת החשיבה, הטיפול במשאבה הינו נסבל היטב, התלונה הכי בולטת זה שינויים עוריים עם היווצרות מעין גולות מתחת לעור באזור מקום למחט.

משאבת דואודופא

דואודופא הינו ג'ל המכיל לבודופא וקרבידופא שמוזלף באופן מתמשך ישירות לתריסריון על ידי PEG. השימוש בדואודופה מומלץ כאשר הטיפול הפומי אינו יעיל עוד ומתפתחות תנודות מוטוריות ודיסקינזיות קשות. דואודופא מפחית מצבי OFF ומשפר איכות מצבי ON. עם הפחתה של דיסקינזיות בהשוואה לטיפול הפומי. דאודאופה הוכח כיעיל בשיפור התסמינים הלא-מוטוריים של פרקינסון. לרבות עייפות, איכות השינה וסימפטומים הקשורים במערכת העיכול, וכן בשיפור איכות החיים של חולי פרקינסון. המגבלה של דואודופא זה שזה מצריך ביצוע פרוצדורה להתקנת PEG. וחלק מהחולים נמנעים מלעבור את הפרוצדורה מטעמים אסתטיים. בנוסף, דואודופא הינו טיפול יקר מאד, תופעות הלוואי של דואודופא דומות לאלו של לבודופא-קרבידופא פומי, בתוספת סיבוכים טכניים בשכיחות גבוהה (עד 60% מהחולים): השכיחים מביניהם זה הישמטות הצינורית PEG, ופריטוניטיס.

החלטה על סוג הטיפול המתקדם

משאבת אפומורפין היא טיפול שאינו מצריך כל פרוצדורה ניתוחית ובכך בד"כ מהווה את הבחירה הראשונה בטיפול מתקדם מדובר בטיפול הפיך אשר תמיד אפשר להפסיקו מיידית אם המטופל אינו מעוניין בו. יש להיזהר עם זאת באוכלוסייה שסבלה מהפרעה בשליטה על דחפים מאגוניסטים דופמינרגים פומיים בעת התאמת המינון לאפומורפין, נעשות בדיקות לחץ דם לאורטוסטטיזם אשר יכוללהופיע או להחמיר בעקבות טיפול באפומורפין. בניגוד לאגוניסטים הפומיים, אשר לעיתים תרופות יכולים לגרום לפסיכוזה או להחמרה קוגניטיבית, אפומורפין פחות יוצר או מחמיר את התופעות הנ"ל ולכן ירידה קוגניטיבית או פסיכוזה בעבר אינן בהכרח מהווה קונטרה- אינדיקציה לטיפול באפומורפין. חולים בטיפול אפימורפין קיבלו ציונים נוירופסיכולוגים גבוהים יותר בהשוואה למטופלים עם DBS.

הסיבוכים מניתוח להשתלת קוצב עולים בקורלציה לגיל החולה. הנטייה היא לא לנתח באוכלוסייה קשישה, מעל גיל 70, אך יש לשקול כל מקרה לגופו. באוכלוסייה יחסית צעירה, עם תחלואה נמוכה יחסית, ללא הפרעה קוגניטיבית משמעותית ועם תנודות מוטוריות קשות. השתלת מערכת DBS הינה בהחלט שיקול סביר.

קוצב מוחי יכול לשפר רעד עמיד לטיפול פומי. רעד מסוג זה פחות סביר שישתפר מדאודופא או אפו-גו.

FUS בהיותו טיפול הרבה פחות פולשני מ-DBS יכול להתבצע גם אצל חולים קשישים עם תחלואה נלוות.

דאודופא יכול להינתן גם לחולים קשישים עם תחלואה יותר משמעותית מהמועמדים ל- DBS. הטיפול מתאים לחולים עם תנודות מוטוריות. דואודופא אמנם יכול לשפר דיסקינזיות או הפחתה בדיסקנזיות הינה פחות דרמטית מבטיפול DBS. ביצוע PEG זו פרוצדורה יחסית פשוטה, גם לאוכלוסיית הקשישים ופחות מהווה מחסום פסיכולוגי מבחינה אסתטית מאשר באוכלוסייה צעירה ופעילה יותר.

לסיכום, הבחירה בסוג הטיפול המתקדם הוא תהליך מאתגר ותלוי בהרבה מאד גורמים. בהכללה, אפשר להגיד שהעדיפות לאפו-גו או דואדופא תינתן בחולים עם תחלואה נלוות קשה, קשישים ואלו הסובלים מפגיעה קוגניטיבית. השתלת קוצב מוחי תינתן לחולים צעירים יחסית עם תחלואה נלוות מועטה השמורים קוגניטיבית.


המאמר פורסם בעיתון האיגוד הנוירולוגי במרץ 2016.

חברים המעוניינים לשאול את ד"ר גלעד יהלום בכל הקשור למחלת פרקינסון יכולים לפנות במייל. לשאול בשפה העברית ואנגלית המייל שלו

gyahalom@gmail.com

לביקור פרטי יש לפנות למרפאה בני ברק ז'בוטינסקי 160 בנין טרום איכלוב טלפון להזמנות 053-9955483

שאלה ומענה

מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בבית חולים "שיבא"


שאלה

אימי בת 79

מאז 2013 נוטלת דופיקר.

לאחרונה סובלת מבחילות, הקאות חוסר תיאבון ולא אוכלת מזה 3 שבועות.

היא אושפזה ל- 8 ימים בבי"ח וכל הבדיקות תקינות, נעשו סי טי ואולטרה סאונד בטן וגסטרוסקופיה ויצאו תקינות.

שוחרר לפני שבוע עם המלצה להפחית מינון ל 5 פעמים ביום לחצי כדור, כי אולי זו הסיבה למצבה.

עבר שבוע ואין כמעט כל שינוי במצבה, היא כמעט ולא נעה והפסיקה פיזיותרפיה בשל חולשה.

האם יכול להיות היבט נפשי לבעיה? דיכאון עקב פרקינסון? 

אם כן, כיצד ניתן לטפל בכך?.


תשובה

ייתכן שזה מהדופיקר ואם כן, אז יש כדורים לפרקינסון שפחות עושים בחילות, אכן לא שגרתי שפתאום תרופה שהייתה נסבלת הופכת לבלתי נסבלת אך לכל כלל יש יוצא מהכלל. האם זה יכול להיות דיכאון? עקרונית כן קשה להגדיר בלי להתרשם מאמא.

אני מקווה שעשו לה C.T - מוח, במסגרת הבירור באשפוז. כי גם לחץ על אזורים מסוימים במוח יכולים לגרום לבחילות והקאות. בכל מקרה מבחינת הטיפול, צריך לפנות לנוירולוג שמטפל בה.

אני אישית הייתי מחליף בהדרגה את מנת חצי הדופיקר בכדור שלם סינמט (כלומר ארבעה - חמישה כדורים ביום). סינמט פחות גורם להקאות מדופיקר במידה ולא משתפר, אפשר להוסיף כדור מוטיליום לתקופה מסוימת. בכל מקרה, שינויים כאלה מצריכים התייעצות עם נוירולוג המטפל אשר מכיר אותה לעומק. לא לעשות את זה רק דרך רופא המשפחה.

שאלה ומענה

מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בבית חולים "שיבא"


שאלה

מה ידוע ומה רמת האמינות של בדיקת Datscan לזיהוי ולאבחנה מבדלת של פרקינסון ושאר מחלות המוח? 

האם נתקלת בחולה מאובחן שבדיקה זו שינתה את האבחנה ובהתאמה את הטיפול?.

תשובה

רמת האמינות של ה-Datscan תלויה במשך המחלה של החולה ככל שמשך המחלה ארוך יותר כך היא מדויקת יותר, עם זאת, ה- Datscan יכול במקרים ריבים לאשר פרקינסון בחולה שרק עכשיו אובחן.

ה- Datscan לא יכול להבחין בין סוגי הפרקינסון השונים. הוא יהיה תקין אם מדובר בפרקינסוניזם על רקע תרופתי.

כיום כבר כמעט לא משתמשים ב- Datscan אלא בבדיקת מיפוי פלורודופא אשר הרבה יותר זול.

לשאלתך, רק לאחרונה הפניתי חולה עם כותרת של פרקינסון מזה כמה שנים אך עקב העובדה כי לא חלה החמרה במצבה לאורך 5 שנים, הפניתי למיפוי פלורידופא שהיה תקין. זאת אומרת לחולה לא היה פרקינסון.

אחת הבעיות של בדיקת המיפוי זה שאינן בסל ולכן לא מכוסות על ידי הקופ"ח ולכן מעטים האנשים שעוברים את הבדיקה.

מחקר



 ריבסטיגמין עשוי לשפר את יציבות ההליכה של חולי                           
                                   פרקינסון


                               ד"ר צבי שליטנר


במחקר מבוקר שלב 2 ריבסטיגמין נבדק מול פלצבו ושיפר משמעותית את יציבות ההליכה של חולי פרקינסון ללא שטיון  (דמנציה) לאחר 32 שבועות של טיפול רציף.

הליכה מהוססת ולא יציבה היא אחד התסמינים השכיחים במכלול תסמיני מחלת פרקינסון ובין הגורמים המרכזיים לנפילות נשנות של החולים במחלה, התופעה, לפחות בחלקה נעוצה בירידה בפעילות הכולינרגיות (מעבר עצבי) במסלולים מוטוריים.

חוקרים מאוניברסיטת בריסטול באנגליה ביקשו לבדוק האם ריבסטיגמין אשר מעכב את האנזים אצטילכולין אסטראז ומעלה את רמת האצטילכולין הסינפטי ישפר את יציבות הליכה של חולי פרקינסון.

המחקר נערך בין אוקטובר 2012 למרץ 2013 לאחר 32 שבועות, החוקרים מסכימים כי ריבסטיגמין עשוי לשפר יציבה של חולי פרקינסון ולהפחית את הסיבה לנפילות, מחקר שלב 3 בתרופה נדרש בכדי לחכות את הממצאים ולבחון את מדדי העלות-תועלת של הטיפול

מחקר

 

                    אבחון קליני של מחלת פרקינסון -- האם הוא מדויק



לדברי החוקרים רמת הדיוק לא השתנתה באופן משמעותי ב- 25 שנים האחרונות במיוחד בשלבים הראשונים של המחלה. לדבריהם, כאשר מחשבים את גודל המדגם למחקרים, יש לקחת בחשבון את רמת הדיוק הבעייתית של אבחון המחלה, הם הוסיפו כי יש לפעול כדי למצוא ביומרקרים  ואמצעי דימות שיסייעו באבחון המחלה.

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר


  
                                      כפפה להפחתת רעידות

לא מזמן ציינו שקבוצת סטודנטים מלונדון בודקות אפשרות ייצור כפפה הנקראת ג'יירוגלוב  GYROGLOV ובכן הסטודנטים "הרימו את הכפפה".

חברת ג'יירוגיר הבריטית נבחרה מתוך 15 חברות על ידי חברת טלפוניקה לייצר את המוצר הנקרא ג'יירוגלאב. מכשיר יציבות קטן, קל משקל שמותאם על גב כף היד פונקציונלי אינטליגנטי עם רתמה מינימלית.
המטרה: הפחתת רעידות בידיים בשיעור של 80%.

מייסד החברה אמר כי מטרת הליכה של החברה היא, להחזיר את איכות החיים באמצעות שליטה על הידיים.

יציבות היד מאפשרת מגוון רחב של פונקציות שלעתים קרובות נלקח כמובן מאליו, כגון אכילה, כתיבה ועבודות יד.

צוות העובדים הם מהנדסים סטודנטים בוגרי אימפריאל קולג' בלונדון שעובדים בטכניקות ממעבדות החלל וייצור טילים בליסטיים תמהיל בינלאומי של מוחות שמאוחדות באהבה לחדשנות ואכפתיות כלפי אחרים.

                                                   מחלת MSA

              מאת ד"ר סנדרה בניזרי רופאה בכירה, מרכזת את נושא MSA

                          בבית חולים תל השומר (שיבא)

מחלת MSA או Multiple system atrophy, היא מחלה שיכולה להיות דומה למחלת פרקינסון קלסית אבל שונה מכמה בחינות. מחלת MSA שייכת לאוסף של מחלות שנקראות תסמונת פרקינסיונית.

למחלת MSA יש כמה מאפיינים טיפוסים:

      -   המחלה מדרדרת בקצב יותר מהיר ממחלת פרקינסון.
      -   התגובה לטיפול תרופתי פחות טובה מאשר מחלת פרקינסון.
      -   המחלה מלווה בהפרעה במערכת אוטונומית - ראה למטה
         -   בנוסף או בנפרד לסימנים של מחלת פרקינסון (שזה איטיות, נוקשות 
           ורעד), יכולים להיות במחלת MSA סימנים של פגיעה במח הקטן, 
          כלומר סימנים צרבלרים, אשר מתבטאים בהפרעה בשיווי משקל          
          והפרעה בקרדיטציה של הידיים.

המערכת אוטונומית אשר פגועה במיוחד במחלת MSA (אבל לעיתים קרובות פגועה גם כן במידה קלה יותר במחלת פרקינסון). היא המערכת ששולטת בצורה אוטומטית של מגוון תפקודים בגוף, כמו ויסות לחץ דם, דופק, מתן שתן, תפקוד המיני, פעילות מעיים ועוד.

שני סוגים עקרים של פגיעה במערכת אוטונומית קורים הכי הרבה ב-MSA:

הפרעה בוויסות לחץ הדם בשינוי תנוחה עם ירידה בלחץ הדם בזמן עמידה, אשר יכולים לגרום לסחרחורת וחולשה בזמן שקמים: ועליה בלחץ הדם בזמן ששוכבים. אלו דברים שקל לבדוק בבית או במרפאה, יש לבדוק לחץ דם לאחר מנוחה של 5 דקות בשכיבה ולאחר מכן לבדוק שוב לחץ דם לאחר 3 דקות בעמידה, במידה ויש ירידת לחץ דם משמעותית בין שכיבה לעמידה, מדובר בתת לחץ דם תנוחתי או אורתוסטטיסם. אפשר להקל על הסימפטומים האלו על ידי כל מיני אמצעים לא תרופתיים (כמו לשכב עם הראש גבוה במיטה, להשתמש בגרביים אלסטיות, לשתות הרבה ולקום לאט) או טיפולים תרופתיים (כמו גוטרון).

הפרעה בתפקוד השתן והפרעה בתפקוד המיני, הסימנים האלו מתבטאים בדחיפות ותכיפות במתן שתן. בהמשך יכול להיות גם קושי להתרוקן ועצירת שתן. יש כמה טיפולים תרופתיים שיכולים לעזור. במקרים של מחלה מתקדמת, לפעמים אי אפשר להימנע מקטטר שתן קבוע.

לאבחן מחלת MSA לא קל בעיקר בשלב התחלתי של המחלה, מכיוון שיכול להיות מאד דומה למחלת פרקינסון טיפוסי, קיימות כמה בדיקות שיכולות לעזור באבחנה, כמו MRI מח שיכול לגלות כמה סימנים אופייניים למחלה (אטרופיה של המח הקטן, אטרופיה של הפוטמן) כמו כן בדיקה שמבצעים ברפואה גרעינית על שם MIBG יכולה להדגים את הצפיפות של העצבים הסימפטטים בלב וכך להבדיל בין מחלת פרקינסון ו-MSA, רוב הזמן, אין השתתפות של קופת חולים לבדיקה זאת.

מבחינת הטיפול, הוא קודם כל סימפטומטי כלומר מנסה להקל על כל הסימפטומים של המטופל. כיום, אין טיפול שיכול לרפא את המחלה, למרות שמתבצעים ניסויים בכמה מקומות בעולם.

הטיפול הסימפטומטי מאוד חשוב ונרחב: יש טיפול דופמינרגי מבוסס על Levodopa, כמו במחלת פרקינסון, שיכול לפעמים להקל על הסימנים המוטוריים (הנוקשות, האיטיות והקשיים בתפקוד הכללי). רוב הזמן אין רעד במחלת MSA, כמו כן רוב הזמן אין פגיעה קוגניטיבית ב-MSA.

מאוד חשוב לבצע פעילות גופנית סדירה ובמקרים ספציפיים לעשות פיזיותרפיה כדי לשמור על התפקוד הקיים ולהקל על הבעיות השונות כמו הפרעה בשיווי משקל, נוקשות וקושי לבצע תנועות בטווח מלא וכו'.

יכולות להיות גם במהלך המחלה הפרעות דיבור ובבליעה, חשוב לעבור הערכה על ידי קלינאית תקשורת שתוכל לתת המלצות ותרגילים כדי לשפר את הדיבור והבליעה ולמנוע כניסת אוכל בדרכי הנשימה.

יכולים להיות גם כן הפרעות במערכת העיכול (עצירות, שלשולים, כאבי בטן, תחושה שבעה מהירה). לרוב הסימפטומים, יש פתרונות שיכולות לעזור וחשוב לדבר עם הרופא שלכם על כל הסימפטומים שמפריעים, אפילו אם הם לא נראים קשורים למחלה.

חשוב גם כן הניתור של לחץ הדם, הערכה מסודרת של הפרעות במתן שתן והערכה של הפרעות נשימתיות שיכולות לקרות, כמו הפסקות נשימה בזמן שינה.

מומלץ להיות במעקב במרכז עם צוות מולטי-דיציפלינרי, כולל רופאים מדיסציפלנות שונות כדי לטפל בכל ההיבטים של המחלה המורכבת הזאת.

תמיכה נפשית של המטופל ושל המשפחה לא פחות חשובה. יש לבקש עזרה גם בכיוון הזה.

למרות שמדובר במחלה סה"כ יותר קשה ממחלת פרקינסון הקלסית, יש הרבה מחקרים והתקדמות בידע בתחום ויש לקוות שיגיעו טיפולים יותר טובים בקרוב.








      

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר



                                 נעליים עם משדר קרני לייזר

סטודנטית להנדסת עיצוב חדשנות במכללה המלכותית לאומנות בלונדון פיתחה נעליים מונחים לייזר שיעזרו למנוע נפילות במצב של קיפאון הליכה אצל חולי פרקינסון.

קיפאון והליכה - חוסר יכולת לייצר צעד יעיל אשר מופיע בדרך כלל בתחילת ההליכה, הקיפאון בהליכה יכול להוביל להפרעה בשיווי משקל ולנפילות מרובות. את ההשראה ליוזמה ולפיתוח קיבלה הסטודנטית מאביה החולה בפרקינסון וסובל קשות מבעיות תנועה.

פיינדר FINDER שם הנעל שמותקן בחלקה העליון מכשיר המשדר קרני לייזר ותפקידה לעורר ומניעת הקפאת הליכה.

הטכניקה היא הפעלת קרני לייזר שמקרינות מרגל אחת לשנייה על ידי דריכה ומיקוד תשומת הלב של נועל הנעל.

בבדיקה ראשונית שנערכה נמצא הפחתה של 55% אצל החולים בפרקינסון.

הסובלים מקיפאון הליכה, הצלחה עם הלייזר תחסוך נטילת תרופות ותופעות לוואי נלוות.

פרויקט הפיתוח נמצא כעת בבניית אב טיפוס בשיתוף מוסד אקדמי בהולנד.

http://epda.us7.list-manage.com/track/click?u=5e706d900371652b151c22ca6&id=3655690443&e=a2bfdf1559

שאלה ומענה

מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בבית חולים "שיבא


שאלה

אני מאובחנת בפרקינסון כ-18 שנה, ולוקחת תרופות (Dopicar, Sinement, Pkmerz, Requip, Moduteb) כמקובל, כבר הרבה חודשים שאני חווה offs ארוכים (של עד שעתיים) בשעות הצהריים ואילך, בעוד בבקרים התרופות פועלות כמצופה.

לפני כמה ימים התחלתי לקחת במצוות הרופא גם 20mg Omepradex (שניים ביום, אחד בבוקר שני בערב) כנגד כיב בדרכי העיכול.

האם יש/יכול להיות קשר בין עובדה זו לכך שה- offs אחר הצהרים התארכו פתאום לחמש-שש שעות (תופעה בלתי נסבלת בעליל)?.


תשובה

אומפרדקס לא אמור להשפיע על הסימנים המוטוריים בפרקינסון, גם מבין השורות בשאלתך אני מבין כי התופעות החלו כמה חודשים לפני שהתחלת אומפרדקס. יכול להיות שמשהו בהרגלי הארוחות שלך השתנה? אם את לוקחת את הדופיקר של הצהריים לאחר ארוחת הצהריים, יש סיכוי סביר שהדופיקר יעבוד פחות טוב מאשר כשאת לוקחת על בטן ריקה.


חברים המעוניינים לשאול את ד"ר גלעד יהלום בכל הקשור למחלת פרקינסון יכולים לפנות במייל. ניתן לשאול בשפה העברית ואנגלית האימייל שלו 
gyahalom@gmail.com

לביקור פרטי  יש לפנות למרפאה בני ברק ז'בוטינסקי 160 בניין טרום איכלוב. טלפון להזמנות 0539955483.

  
                                                 
                                                    מחלת גופיפי לואי

               מאת ד"ר גלעד יהלום רופא בכיר בבית חולים שיבא

מאפייני המחלה

מחלת גופיפי לואי הינה מחלה דומה במאפייניה למחלת פרקינסון, לפעמים החולים במחלה מאובחנים עם פרקינסון עד אשר התמונה מתבהרת, יש הטוענים כי מדובר בשני תת-סוגים של אותה מחלה כיוון ששתי המחלות חולקות את אותו חלבון, אלפא-סינוקלאין אשר שוקע ויוצר גופיפי לואי.

מה שמאפיין את מחלת גופיפי לואי זה תיסמונת פרקינסונית (נוקשות, איטיות בתנועה, רעד, הפרעה בשיווי המשקל ובהליכה) עם דמנציה (שיטיון). מה שיכול להבדיל בין מחלת גופיפי לואי לבין פרקינסון זה שבמחלת פרקינסון קיימת אמנם לרוב ירידה קוגניטיבית, כבר בשלבים המוקדמים של המחלה, אך ירידה זו הינה קלה ביותר ואינה פוגעת בתפקוד הכללי. ישנם חולי פרקינסון רבים שעדיין עובדים בתפקידי מפתח ויכולים לעשות את עבודתם בצורה טובה, אך חלק מן החולים מלינים על קושי בזכירת שמות, או קושי בריכוז. רק בשלבים מתקדמים של מחלת פרקינסון, יכולה להיות הפרעת זיכרון קשה יותר עד כדי דמנציה.

במחלת גופיפי לואי, הפרעת הזיכרון הינה הרבה יותר חמורה ומתחילה כבר עם הופעת התסמינים המוטוריים (רעד, ריגדיות, איטיות והפרעות הליכה) ובמקרים רבים אף מקדימה את הופעת התסמינים המוטוריים.

גיל ההתחלה דומה לזה של מחלת פרקינסון - לרוב מעל 60.

חולים במחלת גופיפי לואי יכולים להגיב טוב לתרופות הדופמינרגיות עם שיפור מוטורי, אך ההשפעה הינה חלקית בד"כ ותופעות הלוואי הנוירופסיכאטריות משנית לטיפול הדופמינרגי הינן שכיחות יותר במחלת גופיפי לואי: הזיות, מחשבות שווא, בלבול, בד"כ הבלבול הינו התקפי ולצד רגעים של בלבול יכולים להגיע מצבים של צלילות דעת מפתיעה.

בנוסף, חולים עם מחלת גופיפי לואי רגישים במיוחד לטיפול נגד פסיכוזה (פסיכוזה יכולה להגיע בצורת הזיות ראיה או מחשבות שווא, כמו מחשבות רדיפה). טיפול כזה יכול להחמיר מאוד את הסימנים המוטוריים של החולים. למשל, חולה שמקבל תרופות נגד פסיכוזה, יכול להפוך לנוקשה יותר עד כדי כך שלא יוכל לעמוד על רגליו.

עוד סימן שאינו ספציפי אך שכיח במחלת גופיפי לואי זה הפרעה בשינת החלום - בעת שאנו חולמים, יש לנו מנגנון מגונן שגורם לנו להיות משותקים בכל הגוף, פרט לשרירים שמניעים את גלגל העין. מנגנון זה נועד להגן עלינו. בחולים עם מחלת גופיפי לואי (וגם בפרקינסון) המנגנון הזה לקוי ואז החולים "חיים את החלום" וצועקים ובועטים מתוך שינה, במקרים מסויימים הם נופלים מהמיטה מתוך החלום, לפעמים עם חבלות ושברים.

שכיחות

מחלת גופיפי לואי מהווה בהערכה גסה כ 7% מכלל סוגי הדמנציות, יש אומרים כי מחלה זו סובלת מתח - אבחון וששכיחות המחלה מבין כלל הדמנציות יכול להגיע ל- 20% - 25%.

מה הגורם להתפתחות מחלת גופיפי לואי?

הגורם למחלת גופיפי לואי זה משקעים של חלבון בשם אלפא - סינוקלאין שיוצרים גופיפי לואי, כשם המחלה, גם בפרקינסון יש משקעים של גופיפי לואי, אך בעוד שבפרקינסון גופיפי לואי נמצאים בעיקר בגזע המוח, במחלת גופיפי לואי הם פזורים גם בחלקים רבים אחרים, כולל בקליפת המוח והמערכת הלימבית (מערכת שאחראית בין היתר על ויסות הרגשות ועל הזיכרון). המשקיעים האלה של אלפא-סינוקלאין הינם רעילים לרקמת המוח וגורמים למוות תאים בסביבתם.

טיפול תרופתי:

הטיפול התרופתי הינו טיפול לטשטוש התסמינים, אין טיפול שמרפא את המחלה.

במידה ויש פסיכוזה (הזיות או מחשבות שווא) הטיפול המומלץ למחלת גופיפי לואי זהה לטיפול שמומלץ במקרה של מחלת פרקינסון: סורקוול או לפונקס, לפונקס הינה תרופה אפקטיבית יותר נגד פסיכוזה, אך הטיפול בלפונקס דורש מעקב שבועי של ספירת הדם למשך 4 חודשים הראשונים של הטיפול ולאחר מכן דורש מעקב חודשי, עקב סיכון, אמנם נדיר, אך שיכול להיות פאטאלי, וזה פגיעה ביכולת יצור תאים לבנים ופגיעה במערכת החיסון.

הטיפול למחלת גופיפי לואי לוקה בחסר. לבודופא יינתן באם יש סימנים פרקינסונים משמעותיים, תרופות לזיכרון כמו אקסלון וממורט ניתנות אך התועלת בהן היא לא חד משמעית.

פעילות גופנית מומלצת כדי לשפר או לפחות לשמור על אותה דרגה של הפרעת שיווי המשקל.

כמובן שהטיפול צריך לכלול גם עזרה והכוונה למשפחה התומכת כיוון שהשינויים ההתנהגותיים יכולים לגרום למתיחויות רבות בתוך המשפחה. יש צורך ללוות את החולה ומשפחתו ולהעניק להם אם יש צורך עזרה של עובד/ת סוציאלי/ת או פסיכולוג/ית.

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר



                        עולם ווירטואלי

לאנשים עם מחלת פרקינסון Second Life העולם הווירטואלי הוא להוכיח שזה יותר מסתם משחק, הוא מספק פורקן לרבים שאינם זמינים בעולם האמיתי, לעשות את הדברים אחרת דרך המחשב.

שום דבר אינו כפי שהוא נראה ב second life, עולם ווירטואלי בזמן חציית כביש, לפתוח עסק או להתאהב כמו בחיים האמיתיים או מצב שבו מחלות מתישות יחדלו להתקיים.

האם זה החיים האמיתיים? האם זה רק פנטזיה?

ישנם כיום כמיליון משתמשים פעילים המחברים באינטרנט ל- second life שעוזרת לחלק להתגבר על הבידוד ולאחרים פורקן יצירתי פורה.

second life מחקר  שטוען, אפשר לטשטש את הגבולות בין העולם האמיתי והעולם הווירטואלי. ו"בדיחה" למציאות חלופית היא בעלת השפעה חיובית על הדרך בה חווים את מצבם חולי פרקינסון.















http://parkinsonslife.eu/tom-boellstorff-virtual-reality-parkinsons-patients-disease-free-second-life/?utm_source=Parkinson%27s+Life&utm_campaign=9a4f6f9612-EPDA_Parkinson_s_Life_newsletter_5&utm_medium=email&utm_term=0_8624a2371b-9a4f6f9612-145422853

שאלה ומענה

מאת דוקטור גלעד יהלום רופא בכיר בבית החולים שיבא


שאלה:

ראיתי בטלוויזיה שדיברו על חיסון לפרקינסון אתה יכול להסביר על זה?

תשובה:

מדובר בטיפול שעוד לא נוסה בבני אדם. זה טיפול בנוגדנים שמכוונים כנגד חלבון אלפא-סינוקלאין אשר ידוע כי שוקע בתאי המוח וגורם לנזק ולפגיעה בתאים שמייצרים דופמין וכך יוצר לבסוף את התסמינים של מחלת פרקינסון  עד כה הטיפול נוסה בעיקר בעכברים ובחולדות. ההזרקה של נוגדנים נגד האלפא-סינוקלאין בחיות מודל פרקינסון שנחקרו הדגימה שיפור הן בכמות האלפא-סינוקלאין במוח אשר ירדה בהשוואה לכמות טרם ההזרקה, והן מבחינה קוגניטיבית, התנהגותית ומוטורית.

אז יהיה מאד מעניין איך הטיפול בהזרקת נוגדים לאלפא-סינוקלאין יעבוד אצל בני אדם. יש תקווה לפריצת דרך ממשית מבחינת הטיפול בפרקינסון אך מצד שני צריך להיות ראליים ולהבין שלא תמיד מה שעובד בחיות יעבוד טוב בבני אדם.

פרויקט ישראלי

מאת אביבה דור



סרטון פרויקט ישראלי עבור אנשים שסובלים מקשיי הליכה

https://www.facebook.com/100009152608922/videos/1500810023567403/

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר


                               כדורסלן לשעבר ב NBA אובחן במחלת הפרקינסון

בריאן גרנט בן 36 לשעבר כדורסלן בליגה NBA השיק תנועת פרקינסון גלובלית חדשנית בשיתוף עם קואליציה פרקינסון העולמית (WP).

המטרה של הכוח באמצעות פרויקט מונטריאול - פורטלנד- לעורר את הקהילה פרקינסון הבינלאומית לזוז ולהעלות את המודעות למחלה פרקינסון.

בריאן גרנט יודע מהקריירה שלו כספורטאי עילית את החשיבות של פעילות גופנית ותזונה מאוזנת לבריאות ורווחה.

הנהלת ה NBA מתכננת להודיעה על הפרויקט במהלך האירוע של ה- ALL STAR NBA בחודש הבא בטורונטו. ישנה אפשרות להירשם כפרט או קבוצה של עד 10 אנשים להתחייב לסדרה של תוכניות פעילות גופנית שנבחרו בקפידה ותכננו כדי להועיל לחולי פרקינסון.

המשתתפים יהיו במעקב אתר האינטרנט שיאסוף נתונים על המסע הווירטואלי שלהם.

פרטים והרשמה באתר http://www.powerthroughproject.org/EN/HOME

חדשות מהעולם

מאת פיני סוקר


                                 קיצור זמן המתנה לנוירולוג

parkinson life פרסם מאמר ב - 10.12 על מערכת הפניה חדשנית המבוססת על שיחות וידאו, בין רופאים מקומיים ונוירולוגים מומחי פרקינסון שסייעה לחסוך זמן המתנה לטיפול אצל מומחה.

המערכת החדשה פועלת בשבדיה שסובלת ממחסור בנוירולוגים. כיום ישנם 33 נוירולוגים לכל מיליון תושבים. כמחצית מהממוצע האירופאי, במצב כזה כאשר דרוש טיפול מתקדם לחולי פרקינסון, זמן המתנה נמשך בין שישה חודשים לשנה.

שיחות ועידה בווידאו נמצאו כמתאימים כפתרון לבעיה, מרפאה נוירולוגית ומרכז חדשנות של אוניברסיטת קרולינסקה יחד עם חברת Abbvie השיקו פרויקט חדשני הנקרא "נוירולוגיה מייעצת".

השימוש בטכנולוגית וידאו להתייעצות בכל רחבי המדינה בין נוירולוגים ומומחי פרקינסון אפשרו לחולים לשמוע או לקבל חוות דעת שניה. השיטה מאפשרת לנוירולוגים לראות יותר חולים במרחב זמן קצוב, ובנוסף השיטה מגבירה את אמונו של המטופל ברופא שמקבל חוות דעת נוספת של מומחה. 

התוצאה מהדרך החדשה הוכיחה כיעילה ומבטיחה שירות אמין ויעיל


.http://parkinsonslife.eu/telemedicine-how-sweden-is-reducing-waiting-times-for-parkinsons-treatment/?utm_source=Parkinson%27s+Life&utm_campaign=e7e5ad79b2-EPDA_Parkinson_s_Life_newsletter_5&utm_medium=email&utm_term=0_8624a2371b-e7e5ad79b2-145422853

חברים כותבים

מאת יגאל אבן צור


                          הדיבור יהיה מנת חלקם בזמן הקרוב


אני חולה כבר 21 שנה ועשיתי כל מה שצריך ומומלץ (כמעט). נשמתי נכון בהדרכת מומחים, עשיתי פילטיס מזרון ומכשירים, עשיתי קרבות מגע בשיטת ג'יירו קינטיקס וגם רקדתי טנגו, ולס, סלסה וגם רוק-נ-רול ועוד מיני ריקודים. שחיתי בבריכות מחוממות ל 35 מעלות ועשיתי הידרו-תרפיה אצל 5 מדריכים, בספיבק ובתל השומר רעננה ועוד... הלכתי ברגל כמה שצריך על מכשיר הליכה ועל שדה ירוק. ואף הזמנתי מומחה בעל שם לתרגול פיזיותרפיה לביתי. הלכתי למדקרים דיקור סיני אצל 3 דקרנים ידועים, ולא דילגתי על טיפול ברגליים אצל המומחה לרפלקסולוגיה מס. 1 בארץ. בבריכה הרגילה אשר בצמרות הרצליה שאינה מחוממת למדתי שחיית חתירה. כמו כן לא ויתרתי על מתיחות בסגנון תאילנדי ומסג'ים רבים בים - המלח, געש וגם בחו"ל.

העסקתי באופן פרטי דיאטיקאית מפורסמת. ולקחתי את כל התוספים שנמכרו לי. השתתפתי כמעט בכל החוגים שמצאתי כולל ווינגייט. בבית שרפתי כבר מזרון ושני כסאות בתרגילי מתיחה עם חבלים. קראתי באינטרנט כמויות עצומות של חומר מבטיחני שאוטוטוטו ימצא פתרון.

מכיוון שהייתי אקורדיוניסט בזמן צעירותי חזרתי לנגן 3 פעמים ביום עד שאצבעות יד ימין לא תיפקדו וכמעט התפרקו.

מה לא עשיתי?

שתיתי מניטול אכלתי פול מצרי צעיר וירקות ירוקים וגם תה ירוק מכל הסוגים ובטוח ששכחתי עוד עיסוקים חשובים.

בעמותה שולט היום דור חדש של חולים מוכשרים ובעלי ידע ונסיון ואני מרגיש שאין לי למכור.

התא המשפחתי שלי פרח לו לחו"ל כך שאני ואשתי שהיא באמת אשת חיל נשארנו לבד וביחד קיבלנו אורחת נוספת שמצאתי חן בעיניה ושמה המפחיד "נוירופתיה פריפרלית".

השריפה והחישמול בכפות הרגליים עד הברכיים גורמים כאבים עזים ביותר ויותר לא אפרט כי אזל כוחי.

אוסיף כי קופת חולים הכללית באמצעות ד"ר לנוירולוגיה היפנו אותי לשיבא שם הזריקו לי לשרירי כפות הרגליים את החומר המוכר והחביב "בוטק" שנכון להיום גרם לי סבל נוראי אבל מה לא עושים כדי להקל על הדיסטוניה שלי ממנה אני סובל כ 10 שנים, גם זה סיפור נפרד וארוך ולכן אקצר כאן.

כן, איך יכולתי לשכוח את הטיפול במיתרי הקול שאינו זול ולמרות כל מאמצי טרם הצלחתי להתקבל לטיפול שיפתור לי את בעיית הדיבור.

אז אתם רואים שניסיתי כמעט הכל ואני באותו מקום מינוס 21 שנים...

אני יודע שיש עוד הרבה שיטות כגון טאי צ'י יוגה ואין לזה סוף.

הבעיה שהסוף שלי מתקרב כי משהו מוכרח לזוז...

אשמח לקבל הצעות מוכחות בלבד.